くまのニッキ

【くまのニッキ06】アッシャー症候群だということがわかってから1年。

 

2019年7月24日(水)

お久しぶりの更新です!

今日は、医大の通院なので母と一緒に行ってきました。

 

わたしは『アッシャー症候群(網膜色素変性症)』という眼の難病をもっています。

詳しくはこちらの記事に書いていますのでよかったら一緒に読んでみてください!

【難病】アッシャー症候群(網膜色素変性症)とは? 難病。 24時間テレビやドキュメンタリーなどで色々な人の難病を見てきましたが 「大変そうだなぁ」「私も耳が聞...

 

半年に1回、病気が進行していないかどうか診察を受けるために通院しています。

午前の予約していたため、患者が多く混んでいました…

10時に予約して、ようやくお会計を済ませたのが12時過ぎでした。

 

今日の診察は視力検査、眼圧検査、診察のみでした。

視野検査は前にしていたのですが、そんなに進行がなかったので今回はなかったのかな~と思いました。

正直、視野検査がなくてやったー!と思っちゃいました。

なぜなら視野検査は20~30分ほどかかるのです…これキツイです。

視野検査とは、片方の目をカバーして正面の固視点をじっと見つめたまま、上下左右前方、周りの範囲に動く光指標がみつかるかどうかを調べます。

眼を動かしながら光指標を探すのはダメで、中心のみえる範囲に光指標が現れるまで待たないといけません。

こうした検査をすることで、視野に異常があるかないかということがわかります。

 

無事に診察が終わえ、特に進行はありませんでした。

『アッシャー症候群』だということがわかってからもう1年。

1年経っても、そんなに進行がないのはよかったといえばよかったのですが、わたしの今の進行状態では良いとはいえません。

 

学生の時より、明らかに悪化しているし、特に夜は本当に見えづらいです。。

『アッシャー症候群』の記事内にも書かれている、『夜盲』という病状がそれです。

ふつうに見える人とアッシャー症候群の人の見え方の比較写真を見ていただければわかるかと思いますが、めっちゃ見えづらくてこわいです。。

視野もやや狭くて、仕事の時も先輩が手を振ってきても気づかないことが多いです(耳も聞こえないです)

 

今の願いはただ進行が遅く進んで欲しいのと早く治療法が見つかることです。

 

診察まで時間があったので、途中に病院内にあるスタバに寄って新作のスタバを飲んじゃいました♡

【飲んでみた!スタバ新作】ピーチ オン ザ ピーチ フラペチーノは果肉た~ぷり! みずみずしい!ピーチ果肉がゴロゴロ入った、暑い夏にぴったりなフラペチーノ 2019年7月19日より、白桃を...

 

 

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